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Un sorriso capace di rapire. Una forza di volontà e una voglia di vivere sorprendenti per chiunque, figurarsi per lei che, sin dall'infanzia, è costretta a combattere contro la fibrosi cistica, una malattia genetica che porta alla produzione eccessiva di muco e al suo accumularsi nei polmoni e nel sistema digerente. Claire Wineland, diciassettenne statunitense con il pallino della tecnologia e dei social network, prova a sfruttare la sua naturale simpatia e la sua innata capacità di calamitare attenzione per sensibilizzare le persone sulle conseguenze di una malattia sconosciuta ai più. E, vista la risonanza internazionale ricevuta negli ultimi giorni, bisogna ammettere che lo fa anche abbastanza bene.
Claire Wineland su Facebook
Su Facebook Claire gestisce ben tre differenti pagine: “Claire Wineland. Love, songs and updates”, “Claire's Place Foundation” e “The Clairity Project”. Quest'ultima, nata poco più di un mese fa, ha attirato l'attenzione dei media e ha fatto rapidamente il giro del mondo. Il suo obiettivo è di “abbattere le barriere che la gente tende a costruire con chi vive una malattia” e lo fa nel modo che le riesce più semplice: parlando di se stessa.
Con i post, le foto e i video caricati sulla pagina, la diciassettenne racconta la sua vita: Claire parla delle sue amicizie, delle cure cui si sottopone quotidianamente o quasi, di come abbia imparato a convivere con la malattia e riuscire a coglierne anche i lati buffi e divertenti.
Il Clairity project su YouTube
Oltre ad avere una sorta di sesto senso per l'utilizzo della tecnologia e dei social network, Claire dimostra di avere quasi una naturale predisposizione nello stare di fronte una telecamera. Non tutti, infatti, sarebbero capaci di “reggere il confronto” con il mezzo audiovisivo con la stessa nonchalance dell'ideatrice del Clairity project.
Grazie al suo canale YouTube Claire prova ad aprire una finestra sul mondo della fibrosi cistica. Spiega, ad esempio, quali siano le cause della malattia e quali gli effetti sul suo corpo; cosa voglia dire vivere con il tubicino dell'ossigeno e come funziona; raccontare alcuni fatti curiosi e simpatici sulla sua vita e, incredibilmente, tutti gli aspetti positivi dell'essere spesso e volentieri “ospite” di una stanza d'ospedale.
TEDx
Claire, comunque, non è nuova nell'utilizzare l'hi-tech e i mezzi di comunicazione di masas digitale per portare avanti le proprie campagne di sensibilizzazione. Tre anni fa, ad esempio, è stata tra gli ospiti principali della conferenza TEDx di La Jolla, in California. Nel corso del suo intervento (chiamato “È solo una malattia”) Claire evidenzia come abbia convissuto con la fibrosi e di come abbia tentato, sempre e comunque, di vivere una vita normale. L'importante, sottolinea l'allora tredicenne Claire, è saper accettare la malattia e, come dimostrano i suoi video, saperci scherzare su.
Da allora Claire Wineland è diventata una sorta di ambasciatrice digitale di tutti i malati di fibrosi cistica. Ha preso parte ad altri eventi TEDx, è stata ospite in diverse trasmissioni televisive statunitensi e protagonista di diversi interventi pubblici. Oggi, con i suoi profili Facebook, il canale YouTube e il suo Clairity project vuole portare su un altro livello la sua campagna di sensibilizzazione. Certo, il Clairity project sta muovendo appena i primi passi ma visti i risultati iniziali c'è da scommettere che anche questa volta Claire riuscirà nel suo obiettivo.
